Del VISC+ al PADRIS

Programa públic d’analítica de dades per a la recerca i la innovació en salut a Catalunya – PADRIS –, la evolución del proyecto VISC+.

El antecedente es la resolución de marzo de 2016 del Parlamento de Cataluña que insta al Gobierno catalán a organizar un proceso participativo "sobre la gestión de los datos sanitarios masivos en el ámbito de la sanidad" para promover la creación de un programa público de big data, una vez se paró el Proyecto VISC+.

El AQuAS también lidera el Programa PADRIS en cuanto a la gestión del acceso a los datos del Sistema sanitario integral de utilización pública de Cataluña (SISCAT). El objetivo general es impulsar y facilitar la investigación, la innovación y la evaluación en el ámbito de la salud.

PADRIS está orientado a los centros de investigación acreditados y a centros de investigación vinculados a los centros asistenciales públicos del SISCAT y universidades públicas. Su acceso estará condicionado al cumplimiento de los criterios establecidos para garantizar el respeto a los principios del Programa con el aval de un comité ético de investigación clínica.

Se implementará en tres etapas: Definición y fundamentos (2016-2017), Despliegue y consolidación (2017-2018) y Plena operativa y evaluación (2019-2020). Cada etapa tiene un calendario con hitos predefinidos.

El alcance del Programa comprende la reutilización de los datos del sistema público de salud de Cataluña con fines de investigación, innovación y evaluación. Estos datos sólo se podrán analizar y ser consultados por personal investigador y cuando justifiquen que el uso que se hará se corresponde a alguna de las finalidades que prevé la normativa: estudios de investigación médica, estudios de epidemiología, planificación y evaluación.

El documento del Programa hace especial mención a la protección de los datos personales, pues en ocasiones los datos no podrán ser anónimos (por ejemplo información genética), aunque siempre rige el principio de confidencialidad y se detallan exhaustivamente los criterios de acceso a la información y el uso autorizado. También se menciona la implementación de un procedimiento denominado de opt-out para garantizar la exclusión de la información de salud para la búsqueda de aquellas personas que se hayan manifestado en este sentido, aunque en el documento de referencia no especifica más cómo se va a llevar a cabo.

La gobernanza del Programa se estructura en 4 órganos integrados en el AQuAS, cada uno de los cuales tiene detalladas sus funciones operativas:

El coste anual del Proyecto se estima en 2,4 M€, sumando los importes de RRHH (1.000.000 €), servicios de apoyo (1.200.000 €), y otros gastos (200.000 €), que inicialmente irán a cargo del Departamento de Salud.

En este sentido cabe recordar la Moción 49 / XI del Parlamento de Cataluña, contra el proyecto VISC+, en la que se instaba al Gobierno de Cataluña a parar definitivamente el proyecto de mercantilización de los datos del Sistema Sanitario denominado VISC+ y cualquier mecanismo que esté relacionado.

Estudios 2015 del Plan de encuestas de satisfacción (PLAENSA)

Recientemente se han publicado los resultados de los últimos estudios realizados, las encuestas de satisfacción de la Atención Primaria y de la Atención Hospitalaria. Centrados en esta última, la quinta edición, destaca que la puntuación de la satisfacción global es de un 8,43 sobre 10, y que el 89,9% de los encuestados volverían a ir al mismo hospital donde fueron atendidos, en caso de poder escoger. Estos resultados se han obtenido sobre 4.691 encuestas telefónicas. La ficha técnica, el cuestionario utilizado, y un informe de resultados globales y por centro, están disponibles en la página web del CatSalut. 

Las valoraciones más positivas de los pacientes se han obtenido en las explicaciones que le dieron cuando se fue del hospital (96,2%), la ayuda a controlar o mejorar el dolor (96,2%), el trato de los médicos, enfermeras y del personal de admisiones (96,1%, 95,6% y 95,3%), el sentirse en buenas manos (95,3%), y las explicaciones sobre el funcionamiento del hospital (95,2%). Lo peor valorado es la comida del hospital con sólo un 67,8% de valoraciones positivas.

Aunque el diseño de la encuesta está pensado para que se compare cada uno de los 58 centros analizados respecto al global de Catalunya, quizás es inevitable comparar resultados entre centros, ya que el formato de la tabla de presentación de resultados invita a ello.

Si la satisfacción es un sentimiento subjetivo, que está afectado por expectativas y por condicionamientos personales, y por lo tanto, ante un mismo hecho, puede ser muy variable entre diferentes individuos,... ¿hasta qué punto medirla permite evaluar los servicios de salud en orden de su eficiencia y efectividad?

¿Cuál puede ser el impacto para un hospital de mejorar la satisfacción de sus pacientes?

¿Pacientes satisfechos pueden tener menos reingresos?

Parece que hospitales que aumentan la satisfacción de sus pacientes podrían obtener a cambio menores tasas de reingresos a 30 días en algunos procesos como el IAM, la IC o la neumonía, que son tres de las patologías que Medicare utiliza para penalizar el pago, hasta en un 3%, a los hospitales con una tasa de reingresos significativamente mayor que la esperada.

La satisfacción no se trata de “trying to make patients happy”, ni de factores estructurales…, lo que más influye es la comunicación y la interacción con el paciente. Sobre todo en el proceso del alta parece fundamental en la relación con la disminución de reingresos potencialmente prevenibles. 

En concreto se debe cuidar toda la información que recibe el paciente, siendo algunas claves:

1.      Personalizar cómo se da la información.

2.      Dar información clara y frecuente.

3.      Informar al paciente sobre su patología.

4.      Promocionar la responsabilidad del paciente en su autocuidado.

Clientes satisfechos son los que no experimentan ningún problema con el servicio recibido. Esto en medicina no es siempre posible, pero podemos tener “clientes” igualmente satisfechos cuando sus problemas sean resueltos con éxito. En un servicio de salud la expectativa de los pacientes y familiares no siempre es la curación de la enfermedad, pero sí recibir una comunicación efectiva y esmerada, esto sí es siempre parte fundamental de la valoración del éxito en la resolución de cualquier problema.

Modificaciones del Registro de Actividad de Atención Sanitaria Especializada (RAE-CMBD). Impacto en Catalunya y en el proyecto BS3.0

Desde que en el mes de febrero se publicó en el BOE el RD 69/2015 por el que se regula el Registro de Actividad de Atención Sanitaria Especializada, las CCAA han estado diseñando su plan interno de adaptación. En Catalunya los cambios de este tipo son más complejos, debido a que tenemos un modelo de provisión de servicios diferente del resto de Comunidades, y cada Hospital tiene su propio Sistema de Información.

El ámbito de información del Registro abarca todos los centros de salud de atención especializada, tanto públicos como privados, y los servicios de hospitalización convencional, hospitalización a domicilio, hospital de día médico, cirugía ambulatoria, procedimientos ambulatorios de especial complejidad y las urgencias. El contenido del CMBD tiene 31 ámbitos de información, agrupado en variables administrativas, del episodio, de salud y de actividad.

El cronograma de tipos de contacto y de hospitales para los cuales se requerirá el Registro es progresivo hasta 2020. Como curiosidad, la disposición adicional sexta del RD, cita: "las medidas incluidas en este real decreto no podrán suponer incremento de dotaciones ni de retribuciones ni de otros gastos de personal."... por si alguien tenía dudas al respecto.

A partir de enero 2016 los diagnósticos y procedimientos se deberán codificar en CIE10. En Catalunya sin embargo los hospitales van a poder seguir enviando al CatSalut esta información codificada en CIE9 durante el 2016, el cambio se pospone a enero 2017. Durante este año el CatSalut realizará un mapeo a CIE10 antes de enviar el Registro al Ministerio de Sanidad.

Es significativo también la obligatoriedad de registrar el POA para todos los diagnósticos, que a día de hoy no es vigente en Catalunya. Esto permitirá afinar mejor en los análisis de complicaciones y complejidad adquirida durante los ingresos.

A la información requerida por el Registro, cada CCAA puede añadir los campos que consideren oportunos, que en el caso de Catalunya se prevén ampliar en cuanto a la información de la UCI y del Bloque Quirúrgico.

En el caso de la UCI, el Registro contiene información de si el paciente ha ingresado en este servicio y los días de estancia, y en Catalunya se plantea la posibilidad de añadir dia/hora de entrada y salida de la UCI, y la valoración del ApacheII; aunque sin especificar el tipo de UCI ni cómo se podrían valorar los reingresos.

Y en el caso del Bloque Quirúrgico, aprovechando que se requiere informar de fecha/hora de todos los procedimientos quirúrgicos, se ha previsto ampliar la información a fecha/hora de otros momentos significativos para obtener información útil para la gestión, así como el tipo de anestesia, el riesgo anestésico y el dispositivo en el que se realiza el Procedimiento Principal.

Ambas ampliaciones, tanto de la UCI como del Bloque Quirúrgico, junto a la consolidación de la información del CMBD de Urgencias, y la inclusión de las mejoras metodológicas que van a permitir la CIE10 y los GRD-APR, van a hacer posible que desarrollemos progresivas ampliaciones específicas dentro del proyecto Benchmarking Sanitario 3.0 y la red de hospitales para el benchmarking, que en Catalunya ya cuenta con 23 centros participantes.

Proyecto VISC+... ¿vuelta a la casilla de salida?

Actualización junio 2016: "el conseller ha afirmat que el projecte VISC+, tal i com es va concebre en l’anterior legislatura "no està viu, ja no existeix"." En: Comín anuncia que es convocarà en les properes setmanes una jornada participativa sobre el 'big data'.

Actualización 5 de junio 2015: "Destacats investigadors catalans donen suport a la reutilització de les dades anonimitzades en salut per a promoure la recerca".

Actualización: Informe de mayo 2015 del Comité de Bioética de Catlunya, "PRINCIPIS ÈTICS I DIRECTRIUS PER A LA REUTILITZACIÓ DE LA INFORMACIÓ DEL SISTEMA DE SALUT CATALÀ EN LA RECERCA, LA INNOVACIÓ I L’AVALUACIÓ". 

En el post de octubre de 2014 resumí el estado de situación del proyecto VISC+ del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Aunque he ido actualizando brevemente la entrada con las novedades que se han ido produciendo al respecto, ahora hay una noticia que reivindica una nota específica.

Y es que, tras el acuerdo del 16 de febrero de 2015 del Consejo de Administración de la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) de dar continuidad al proyecto VISC+ en su formato original, aunque con una primera fase transitoria enmarcada en organizaciones públicas y con fines de investigación; ahora el Departament de Salut lo afianza con la publicación, el pasado 1 de abril en el DOGC, del encargo de gestión que subscribió el 13 de noviembre de 2014 con el AQuAS, junto al Servei Català de la Salut y el Institut Català de la Salut.

El encargo de gestión hace referencia a la necesaria anonimización de la información incluida en los ficheros que contienen datos de carácter personal, en el ámbito del SISCAT, entendiendo que estos datos pueden ser transferidos a terceros con el objetivo final de dar valor a la información del sector sanitario catalán en el marco de las políticas públicas. El encargo se fundamenta en la figura de "Encargado del Tratamiento de datos", prevista en el artículo 12 de la LOPD.

Concretamente el AQuAS dispondrá de todos los ficheros con información nominal que gestiona el Departament de Salut, el Servei Català de la Salut, el Institut Català de la Salut, y el Pla Estadístic de Catalunya. Toda esta información, convenientemente anonimizada, podrá utilizarla directamente o bien cederla a otras empresas u organizaciones, que habrán de constituirse como subcontratados al Encargado del Tratamiento por cuenta de terceros, para alguna de las finalidades previstas en los tipos de servicios:
- Asistencial.
- Administración y gestión de centros sanitarios.
- Gestión sanitaria para la Administración sanitaria.
- Inspección para la Administración sanitaria.
- Estudios de epidemiología.
- Investigación.
- Docencia.
- Actividad estadística dentro del Pla Estadístic.

Con todo ello, se constituye un centro neurálgico de información con capacidad operativa real para impulsar el aprovechamiento de los datos de salud de la población catalana, con orientación última a crear conocimiento útil para la mejora de los servicios de salud. Aunque no está exento de controversias, parece que definitivamente se ponen las bases para construir el "big data de información de salud en Catalunya". Tiene toda la pinta de acabar siendo un valor esencial... quizás como ocurrió en su momento con la transparencia de resultados y lo que ahora representa.

La Central de Resultados propone un indicador sintético de adecuación

El pasado 14 de noviembre se han presentado los informes de la Central de Resultados del periodo 2013, para los ámbitos de hospitalización, atención primaria, sociosanitario, salud mental y adicciones. Este año hay una novedad importante, y es la publicación de un indicador sintético de adecuación de la actividad hospitalaria.

 

Se dan datos nominales por centro con una ficha resumen para cada uno, más una versión de resultados dirigida a la ciudadanía. Los aspectos analizados son diversos: efectividad, indicadores económicos, satisfacción, procesos concretos, implantación de tecnologías de eHealth, etc. Se pueden descargar tablas de Excel con todos los datos a nivel de hospital.

En cuanto al nuevo indicador sintético de adecuación, está calculado a partir de diez indicadores seleccionados por criterios de relevancia, disponibilidad de información, y experiencia en su uso. Su ponderación se resume en la siguiente figura:
 

Para ajustar el resultado del indicador se han tenido en cuenta: edad, sexo, nivel del hospital, nivel socioeconómico e índice de necesidad de utilización de servicios sanitarios públicos de la Zona Básica de Salud, la comorbilidad según el índice de Charlson, el GRD, y para las cesáreas la hipertensión y la diabetes gestacionales.

Aunque en el informe ya se hace constar que el valor concreto del indicador sintético no es interpretable, porque han observado que pequeños cambios en la metodología o en los datos de origen alteran fácilmente el resultado y el ranking de los hospitales, se han establecido 5 grupos para acabar clasificando a los centros: (1) mejor que el estándar, (2) ligeramente mejor, (3) estándar, (4) ligeramente peor y (5) peor que el estándar.

En el grupo de mejores (1) se sitúan: Hospital Clínic de Barcelona, Hospital Verge de la Cinta de Tortosa y Hospital Sant Jaume d’Olot. Sólo un hospital se clasifica en el grupo de peor que el estándar (5), el Hospital Universitari Sant Joan de Reus. Los otros 31 hospitales analizados tienen una posición intermedia alrededor del estándar (2-4).

Un indicador sintético tiene por finalidad facilitar la evaluación global de conceptos relacionados con un mismo fenómeno, en este caso la calidad asistencial, pero ¿en qué medida este indicador cumple su cometido?… y es que se han clasificado en el grupo 4, como ligeramente peor que el estándar, algunos hospitales que para el análisis del mismo periodo, el año 2013, han obtenido excelentes resultados, tanto en áreas concretas como en otros indicadores globales. 

No es éste el único, hay otros indicadores sintéticos que valoran globalmente el resultado de un ejercicio de un hospital en comparación con otros hospitales. La cuestión es reflexionar sobre cómo esta información es útil para el proveedor sanitario de cara a la mejora continua. En el caso de la Central de Resultados, ayudan a esta reflexión dos detalles: sabemos la lista de hospitales participantes (representatividad) y la metodología es transparente (se puede contrastar). 

Fuente: Castellano Y, Colls C, García-Altés A, Varela J. Construcció d’un indicador sintètic d’adequació de l’activitat hospitalària. Monogràfics de la Central de Resultats, número 11. Barcelona: Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2014.