Actualización 5 de junio 2015: "Destacats investigadors catalans donen suport a la reutilització de les dades anonimitzades en salut per a promoure la recerca".
Actualización: Informe de mayo 2015 del Comité de Bioética de Catlunya, "PRINCIPIS ÈTICS I DIRECTRIUS PER A LA REUTILITZACIÓ DE LA INFORMACIÓ DEL SISTEMA DE SALUT CATALÀ EN LA RECERCA, LA INNOVACIÓ I L’AVALUACIÓ".
En el post de octubre de 2014 resumí el estado de situación del proyecto VISC+ del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Aunque he ido actualizando brevemente la entrada con las novedades que se han ido produciendo al respecto, ahora hay una noticia que reivindica una nota específica.
Y es que, tras el acuerdo del 16 de febrero de 2015 del Consejo de Administración de la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) de dar continuidad al proyecto VISC+ en su formato original, aunque con una primera fase transitoria enmarcada en organizaciones públicas y con fines de investigación; ahora el Departament de Salut lo afianza con la publicación, el pasado 1 de abril en el DOGC, del encargo de gestión que subscribió el 13 de noviembre de 2014 con el AQuAS, junto al Servei Català de la Salut y el Institut Català de la Salut.
El encargo de gestión hace referencia a la necesaria anonimización de la información incluida en los ficheros que contienen datos de carácter personal, en el ámbito del SISCAT, entendiendo que estos datos pueden ser transferidos a terceros con el objetivo final de dar valor a la información del sector sanitario catalán en el marco de las políticas públicas. El encargo se fundamenta en la figura de "Encargado del Tratamiento de datos", prevista en el artículo 12 de la LOPD.
Concretamente el AQuAS dispondrá de todos los ficheros con información nominal que gestiona el Departament de Salut, el Servei Català de la Salut, el Institut Català de la Salut, y el Pla Estadístic de Catalunya. Toda esta información, convenientemente anonimizada, podrá utilizarla directamente o bien cederla a otras empresas u organizaciones, que habrán de constituirse como subcontratados al Encargado del Tratamiento por cuenta de terceros, para alguna de las finalidades previstas en los tipos de servicios:
- Asistencial.
- Administración y gestión de centros sanitarios.
- Gestión sanitaria para la Administración sanitaria.
- Inspección para la Administración sanitaria.
- Estudios de epidemiología.
- Investigación.
- Docencia.
- Actividad estadística dentro del Pla Estadístic.
Con todo ello, se constituye un centro neurálgico de información con capacidad operativa real para impulsar el aprovechamiento de los datos de salud de la población catalana, con orientación última a crear conocimiento útil para la mejora de los servicios de salud. Aunque no está exento de controversias, parece que definitivamente se ponen las bases para construir el "big data de información de salud en Catalunya". Tiene toda la pinta de acabar siendo un valor esencial... quizás como ocurrió en su momento con la transparencia de resultados y lo que ahora representa.
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