Big Data de información de salud en Catalunya: Proyecto VISC+

Actualización (1 de abril de 2015): El Consejo de Administración del AQuAS acuerda la continuidad del proyecto VISC+ con su diseño original y que la primera fase sólo incluya recursos públicos.

Actualización (29 de enero de 2015): El AQuAS ha reorientado su proyecto VISC+, que pasará a desarrollarse con fondos públicos y se destinará de manera exclusiva a la investigación en centros acreditados.

Actualización: El Parlament de Catalunya aprobó el dia 30 de octubre de 2014 por unanimidad paralizar el proyecto Visc+, hasta que el Govern no finalice un "proceso participativo y de deliberación" con el sector.


(18 de octubre de 2014)
Con el sugerente titular “Con apoyo del sector de las TIC, Cataluña ultima su servicio de información sanitaria Big Data”, se publicó hace dos semanas una reseña en diariomedico.com, en donde se enumeran los objetivos generales del proyecto VISC+ del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya. 

En términos globales se pretende generar una gran base de datos y una plataforma tecnológica que permita su análisis y visualización; “las fuentes de información del Big Data sanitario catalán serán parte de las historias clínicas de todos los centros sanitarios…, el registro del CMBD, las pruebas de imagen digitalizadas y las recetas electrónicas”.

Los objetivos específicos que se persiguen hacen referencia a mejorar la seguridad clínica, la investigación, y la planificación y la evaluación por parte de la Administración sanitaria. Pero por otro lado, la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Catalunya (AQuAS) también comercializará su servicio de información Big Data, es decir, vendería la información a terceros. Este detalle no está claramente concretado en el web de la Agencia “ProjecteVISC+: més valor a la informació de salut de Catalunya”, ni en las notas de prensa al respecto, pero ha trascendido y está generando un intenso debate. Según los promotores del Proyecto no hay motivo de preocupación porque las peticiones de datos se someterán a un comité de ética específico, y la información personal de los ciudadanos estará legalmente protegida. De todas formas puede ser interesante observar que está pasando en UK: “NHS legally barred fromselling patient data for commercial use”.

El alcance de la información es un tema importante, tanto para el objetivo del Proyecto como por los recelos que puede generar. Se cita explícitamente en la documentación de contratación que los datos disponibles actualmente son todos los datos asistenciales individuales de los ciudadanos de Catalunya, y que será a través del diálogo con las empresas como se priorizará la incorporación de unos datos u otros.

Como en cualquier licitación pública, cierta información es transparente, y en este caso se pueden consultar los datos generales del contrato, y los documentos más detallados “Plec de clàusules administratives” y “Documento Descriptivo DC VISC+”, donde entre otros aspectos es relevante el artículo referente al objeto de contratación y el programa funcional propuesto. En la documentación no vamos a encontrar concreciones sobre aquello que se pretende obtener, o de qué manera específica, más allá de ideas generales, y la mayoría de temas se remiten al posterior diálogo con las empresas participantes. Destacan en este sentido frases como “será objeto de diálogo tratar el modelo de propiedad de los estudios, análisis, servicios y otros activos que se generen así como la obtención de patentes asociadas” (pág. 46 del documento descriptivo), por lo que se intuye que casi todo está abierto a la negociación.

En el artículo de DM se cita “La Agencia comercializará su servicio de información Big Data a los clientes públicos, a precio de coste". Sobre el coste de los posteriores servicios, en la documentación pone que “será objeto de diálogo (también) las condiciones económicas de los servicios que la Agencia encargue por cuenta del Departamento de Salud”. Aunque luego estaría, en cualquier caso, saber cuál es el precio de coste por servicio unitario, de semejante proyecto, o cómo va a recuperar la inversión y a obtener beneficios la empresa adjudicataria.

En definitiva, VISC+ es una iniciativa muy potente, alineada a nivel internacional con otros proyectos de big data, pero todavía poco especificada y con demasiado componente de "diálogo" con el sector privado. Habrá que ver en qué se concreta... lo pongo en follow-up.